כאשר המוות מתגרה בכבוד: הבחירה להיכנע

אני רוצה ללכת הביתה.

זו התשובה שאבי נתן כשנשאל מה הוא רוצה לגיל 70היום הולדת. איש מאיתנו לא חשב שהוא יחיה כדי לחגוג את היום. כמעט חמישה חודשים עברו מאז שהרופא שלו אמר שנשארו לו רק שלושה או ארבעה חודשים. תמיד, כמי שמצליח יתר על המידה, הוא אפילו הרחיק לכת כדי להוכיח שהרופא טועה.

אבל משאלת יום ההולדת שלו ביום המסוים הזה הייתה מרירה. הוא אובחן כסובל מפיברוזיס ריאתי אידיופטי (כלומר, ללא סיבה ידועה) בסתיו 2015, הוא בילה את שלוש וחצי השנים האחרונות בהדרגה לאט לאדם אחר. מצבו לא ניתן לריפוי, ותוחלת החיים לאחר הופעתו הייתה בממוצע שלוש שנים. האבא החזק, הרגשי, לעתים רחוקות, בודק רשימה, מונע מספרים שהכרתי פעם, הפך למטופל סופני, חיוור, מבולבל ולעתים קרובות חרד. הוא לא נראה אותו דבר. הוא לא נשמע אותו דבר. תהליך המחלה הזה, כפי שהוא כינה אותו, השתלט על גופו ובעיקר, על זמנו.

כאשר אתה מזכיר כל סוג של מחלת ריאה, אנשים מניחים לעתים קרובות כי האדם עישן שרשרת. אבא שלי לא שאף סיגריה בחייו. אין ספק שהוא לא הבריא מבין הגברים-הוא מעולם לא התאמן אלא אם כן פירושו לכסח את הדשא או לפסל את הגינה שלו בזהירות, והוא לא הקדיש את ימיו לצרוך מה שאפשר לקרוא לו תזונה בריאה ללב, והעדיף בייקון על פני ירקות בכל ימות השבוע. אבל הוא עבד קשה-שירת את הממשלה במשך 30 שנים פלוס לפני שפרש בגיל מוקדם בגיל 55, אימן עבורי ואחי כדורגל, ניהל את כספי משק הבית ופרויקטים-והוא תכנן לבלות את שנות הפנסיה בנסיעות בזמן שהוא עשה פעם כילד של קפטן בחיל הים, צופה בנכדיו גדלים ונהנה מהנאות החיים הפשוטות.

אנג'י ואביה, 2017.

הוא צפה באמו שלו הולכת ומתפוגגת עקב מאבק ממושך באלצהיימר והיה נחוש שלעולם לא יגיע לבית אבות או נקשר לחולים IV וחוטים. הוא דחק באחי ואותי לשים אותו בכיסא גלגלים ולגלגל אותו מחלון אם יגיע למצב כזה. ובכל זאת, הנה הוא היה קשור למיטה, צינורות חמצן סביב צווארו 24-7, קווים קטטר רצים מתחת לבגדיו הרופפים. בחדר פוזרו טנקים ניידים, קטנוע, כיסא גלגלים, מגש לארוחה ואפילו מתקן ביתי-לסיר-כולם שימשו במהלך החודשים הקודמים כאשר מחלתו הובילה אותו לשלב אחד של חוסר יכולת לשני. הדבר היחיד שהוא, ואנו, הודינו עליו הוא לא להיות בבית חולים. אבא שלי בחר במסלול הטיפול בהוספיס, כך שהוא יכול להיות בבית - אבל החזון והניסיון שניסה להימלט ממנו לא היו רחוקים כל כך.

חוזרים הביתה… לאינדיאנה

כשמדובר בהוספיס, טיפול בסוף החיים ופשוט להזדקן, אנשים מדברים לעתים קרובות על מוות בכבוד. קראתי את המאמרים, הקשבתי לפודקאסטים וסימנתי את הציטוטים בתקווה להפוך את הלך הרוח המעורר השראה הזה למציאות. אבל אני יכול להגיד לך שאין כבוד במות. ראיתי את זה פולש. ראיתי אותו צועד בכל הצעדים שננקטו כדי למנוע את קיומו.

אני לא יכול לעבוד יותר בגלל דיכאון

הם אומרים שהגוף חוזר למצבו כשהוא קרוב למוות. הוא חוזר לאט לאט לתקופה של צורך ללא תנאי. ובכל זאת, המוח, המוח עומד דומם ומנסה לשמור על המיקום שלו, השליטה שלו. המוח רואה את המוות. זה מרגיש את הפריצות. ובניסיון לחסום את הבלתי נמנע, הוא בועט ופוגע ויורק על כל הניסיונות שנעשו להפיל אותו, עד שהוא כל כך עייף שהוא מתפתל וסוגר את הדלת. רק מדי פעם, נוכל להציץ על פני הדלת הזו ולראות את האדם שהיה פעם בשליטה, את האדם שהיה פעם חינם על מצבם החולה.

וזה מחזיר אותי לתחילת הסיפור שלי. חוֹפֶשׁ. לזה אני חושב שאבא שלי התכוון כשאמר שהוא רוצה לחזור הביתה.

מבחינה טכנית, הוא היה בבית כשהביע את משאלת יום ההולדת שלו. הוא שכב במיטת בית החולים שהביא אלינו צוות ההוספיס, כאשר אשתו בת 46 שנים שיחקה בתפקיד המטפלת הבלעדית, כלבו היקר במנוחה על רגליו הנפוחות והכחולות, נכדיו משחקים בחדר הסמוך. . אז איפה היה לו בית, שאלה אמי?

אינדיאנה, אמר. אינדיאנה הייתה במרחק של 600 קילומטרים משם. הוא ייצג את נעוריו, מדינה שבה חי כילד בעת שסייר בעולם כחלק משירות אביו למדינה. הוא לא כף רגל במדינה במשך יותר מ -60 שנה. ובכל זאת, כשהגוף והנפש שלו החלו לקבל את מה שבא, זה המקום אליו הוא רוצה לחזור. זה היה הבית שלו.

אבא שלי שיתף לעתים קרובות סיפורים על תקופתו באינדיאנה, שהתגורר בבסיס חיל הים עם יערות ללא דריכה מאחורי הדיור בקמפוס. הוא דיבר על חקר הנחל בשולי העצים, משחק קשתות וחצים או מחבואים עם חבריו, ופשוט על חופש. משוחרר מההמולה של הערים הגדולות (הוא מעולם לא אהב את הבלאגן של העיר כמו שאני עושה), נקי משיחות הנדנדות של הוריו, חופשי מהלימודים שציפו לו מדי בוקר.

זה היה המקום שבו שבר את העצם הראשונה שלו, וסיפר זאת בגאווה, לאחר שרץ מהר מדי במורד גבעה. כאן הוא תפס את הדג הגדול הראשון שלו עם אביו ואחיו הבכור. אינדיאנה החזיקה בזיכרונות שהיו רחוקים מאוד מחיי הפרברים שאבא שלי ניהל מאוחר יותר כתלמיד תיכון וסטודנט, כעובד ממשלתי צעיר, כזוג טרי ואחר כך לילדיו שלו. דבריו היו מרים ומתוקים משתי סיבות.

כמה זמן מתילפנידאט נמשך

ראשית, לא יכולתי שלא להרגיש קצת עצוב שהוא לא התחשב בביתו הנוכחי, בבית. אחרי הכל, הוא היה איתנו - אלה שהכירו אותו ואהבו אותו ביותר. אולי, חשבתי, כשהגוף ואז הנפש חוזרים למצבם המוקדם, הם חפצים להשיב לעצמם את התמימות שהביאה להם פעם שמחה. הנשמה מחפשת את הסקרנות חסרת הפחד והתקווה חסרת הגבול של ילדותה. וזה גרם לי לתקווה כי ידעתי באותו רגע שאבא שלי הולך למקום טוב אחרי שכל הסבל מסתיים, וידעתי לאן הוא הולך: אינדיאנה .

יחד עם זאת, דבריו אמרו לי שהוא מוכן כעת. הוא היה מוכן להפסיק את המאבק נגד המחלה עצמה שהתגנבה פנימה והחזיקה בגופו כשהוא הכי פחות ציפה לזה. אחרי חודשים וחודשים שבהם הכחישתי, חששתי, אפילו ציפיתי למותו, ידעתי שהוא מוכן כעת להיכנע ושעלי לתת לו ללכת הביתה.

המאמר ממשיך להלן