תרום את נתוני הבריאות שלך עוד היום
הפוסט הזה, תרום את נתוני הבריאות שלך עוד היום , פורסם במקור כמאמר דעה ב'פרויקט הפרטיות 'של הניו יורק טיימס ב -2 באוקטובר 2019.
אם אתה קורא את זה, כנראה שהיית מודאג יותר ויותר מהנתונים שלך, ומסיבה טובה: נראה שבכל יום אנו מתעוררים לחדשות על חדשותהפרת נתוניםאו הפרת פרטיות, המעודדת פרנויה קולקטיבית לנסוע באופן נרחב וטוב.
פחד זה אולי מוצדק ביותר בכל הנוגע לעניינים אינטימיים כמו בריאותנו - יש משהו רודף בתדמית של תוקף עם גישה לא מורשית לרישומי הטיפול שלנו, לפרוטוקול התרופות ולתיקי הבריאות האלקטרוניים המקיפים שלנו. מצד שני, האם עלינו באמת להיות כל כך מודאגים מכך שאנשים יגלו את היסטוריית הפרעות הקצב שלנו או את תוצאות בדיקת הדם האחרונה? במציאות לא קיומם של נתונים אלה מסוכן אלא כוונתם של הסוכנים שיוכלו להשיג אותם ולמה הם בוחרים להשתמש בהם.
אבל אני חושב שהגיע הזמן לעצור ולשקול כיצד אנו יכולים לעצב מחדש ולחשוב מחדש על הנרטיב התרבותי שלנו בנוגע לפרטיות, במיוחד התפקיד הקריטי של נתוני שירותי הבריאות יכול לשחק בחדשנות רפואית. לנתוני בריאות מצטברים יש פוטנציאל להיות טובת ציבור, כחלק ממאמץ קולקטיבי לפיתוח טיפולים רפואיים חדשים, שיפור התוצאות הקליניות בתחומים רפואיים והצלת חיים.
הפרעת חרדה חברתית dsm 5
'נתוני הבריאות' הנוכחיים שלנו כוללים מידע רחבפרופילמידע כמו היסטוריה משפחתית, רקע סוציו-אקונומי, גיאוגרפיה כמו גם הנתונים הרפואיים שלנו - המידע הנוגע ישירות לטיפולים, נהלים ושימוש בתרופות. שקול את העולם לפני 1996, כאשר הקונגרס עבר אתביטוח בריאות הטלטלות דין וחשבון Act, חקיקת הפרטיות בתחום הבריאות שנותרה על כנה כיום. לפני HIPAA, רופאים, אחיות ובתי מרקחת הורשו זה מכבר לתת לצדדים שלישיים את מה שמכונה כיום 'מידע בריאותי מוגן”- מידע מזוהה הקשור להיסטוריה הרפואית, למצבים ולטיפול. הרשומות הרפואיות לא עברו דיגיטציה אלא נכתבו בעט או בעיפרון, הוגשו בתיקיות נייר ויצאו לפי אותיות האלפבית בידי מנהל משרד.
הפרעת קשב והיפראקטיביות בני נוער
הרבה השתנה, מבחינה טכנולוגית, מאז 1996 - אפילו מאז 2009, אז עבר הקונגרסחוק טכנולוגיות מידע בריאותיות לבריאות כלכלית וקלינית, שמטרתו לתמרץ את הספקים והחולים לאמץ את השימוש בטכנולוגיה ובתיעוד רפואי אלקטרוני. הודות לשיפורים באחסון נתונים ובטכנולוגיות חישוביות, ההתקדמות הרפואית כבר אינה מסתמכת רק על תהליכי למידה אנושיים בודדים - בודקים השערות בזמן אמת, מעקב אחר תוצאות מערכי נתונים מוגבלים, פיתוח תיאוריות המבוססות על דפוסים לאורך זמן.
עם כמויות אדירות של נתוני בריאות המטופלים שנאספים וממוקמים מדי יום, החלק השני של הפאזל נכנס למוקד. אם נצבר, רשומות הבריאות האנונימיות שלנו יכולות להיות חלק ממערך נתונים רחב היקף כדי לשפר את האבחון והטיפול במחלות בכל התחומים הרפואיים באמצעותלמידת מכונהאלגוריתמים. ככל שאנו אוספים נתונים אנונימיים יותר - דמוגרפיים ורפואיים - כך נוכל לזהות סיבות טובות יותר, לאבחן מוקדם ולפתח טיפולים טובים יותר. בתהליך נוכל ליצור קשרים בין מערכי נתונים שניתקו בעבר - אבחונים וגיאוגרפיה, פרוטוקול תרופות ואורח חיים, הצלחה בטיפול והיסטוריה רפואית, ועוד המון דברים.
כדי לעשות זאת בהצלחה ובהיקפים, אנו זקוקים לנתונים. כל הנתונים שלנו. שלי ושלך.
לאחרונה הוכח כי למידת מכונה מגלה באופן מדויק יותר סרטן ריאות בהשוואה לרדיולוגים אנושיים. במאי 2019, Google ו- Northwestern Medicine חברו יחד ליישם אלגוריתם של למידה עמוקה על 42,290 סריקות CT לחולים כדי לחזות את הסבירות לסרטן ריאות. מכיוון שקשה לקרוא את התמונות, המחקר של גוגל ונורת'ווסטרן פיתח מודל למידת מכונה לקריאתן, ואז השווה את התוצאות לאלה של שישה רדיולוגים מנוסים. על פי המחקר, מודל הלמידה המכונה הצליח לאתר סרטן בתדירות גבוהה יותר של 5 אחוז בהשוואה לרדיולוגים והיה בסבירות גבוהה יותר ב -11% להפחית תוצאות חיוביות שגויות.
זו רק דוגמה אחת, אך היא מדגישה את הצורך בזיהוי רחב של תבניות בקנה מידה גדול ביצירת מודלים אבחוניים מנבאים. המוח האנושי יכול לפתח אלגוריתמי למידה עמוקה הנחוצים לחידוש מסוג זה, אך רק האלגוריתמים יכולים לזהות ביעילות דפוסים בקנה מידה כה גדול ומשפיע.
יש הטוענים כי נזק פוטנציאלי מהפרת נתונים של חברת שירותי בריאות מורכבת בהרבה מהנזק מצורות אחרות של לוחמה בנתונים - והם נכונים. קורבנות אינם יכולים פשוט לשנות את סיסמאותיהם או לבטל את כרטיסי האשראי שלהם כדי לפתור את הסיכונים בגניבת זהות, הונאה, פרופיל סיכונים, פסיכוגרפיות ממוקדות, דמי ביטוח מוגדלים ותוצאות מסוכנות אחרות (ויקרות).
בלי קשר, נתוני שירותי בריאות דיגיטליים ימשיכו להיאסף מדי יום, ויספקו הזדמנויות אדירות למחקר וטיפול רפואי, כמו גם את פוטנציאל הסכנה הבלתי נמנע הקיים בכל תחומי החיים הדיגיטליים. מדוע לא להמשיך ולהעביר את המידע הזה לידי הסוכנים הנכונים, ולקבוע פרוטוקולי קפדני רגולציה ואכיפה בתהליך?
חוסר שינה גורם לחרדה
עם התמיכה וההתערבות של גופי הרגולציה, יהיה צורך בהרחבהדה-הזדהותתהליך אנונימי באופן בלתי הפיך את הנתונים האישיים שלנו. גופים אלה יצטרכו גם לאסור רווחים על נתוני שירותי הבריאות ולמנוע מהם שימוש בפרופיל או כל מטרה לא מוסרית או פלילית אחרת. מדיניות אפס-סובלנות לשימוש שגוי בנתונים שלנו תניב ככל הנראה תוצאות טובות יותר מיועץ אחר לפשע ברשת או שרתי מחשבים טובים יותר.
כמות המידע העצומה שיש לכל אחד מאיתנו חשובה מכדי להישאר בשליטתם של כמה גופים בודדים - פרטיים או ציבוריים. אנו יכולים לחשוב על נתוני הבריאות שלנו כתרומה לטובת הציבור ולהשוות את זמינותם למדענים וחוקרים בתחומים שונים, כמו קוד קוד פתוח. משם, דמיין מודלים חזויים טובים יותר שיאפשרו בתורם אבחונים טובים ומוקדמים יותר, ובסופו של דבר טיפולים טובים יותר.
נתוני הבריאות שלך יכולים לעזור לאנשים הדומים לך מאוד, לפחות בהיבטים רפואיים מסוימים. זה אפילו עשוי להציל את חייהם. הדבר הנכון לעשות עם הנתונים שלך הוא לא לשמור עליהם, אלא לשתף אותם.
קרדיט תמונה: קלייר מרצלינסקי דרך הניו יורק טיימס
