אבי, אהובי, סכיזופרני

יש זיכרונות מילדות, ואז יש את הסיפורים האלה שסיפרו לך שוב ושוב. לא ברור אם הם אכן קרו, זכרתם נכון או שאתם פשוט זוכרים שסיפרו לכם את הסיפורים בארוחת הערב כל אותם לילות ילדות אינסופיים.

דבר אחד שאני זוכר הוא שגם אמי וגם אבי היו חיבה. אני זוכר שהתקשיתי לישון. אני עדיין מתקשה לישון. הייתי זקוק לדלת חדר השינה שלי פתוחה, המסדרון דולק, דלת הארון סגורה כדי להרחיק מפלצות. אמי הייתה יושבת ליד מיטתי ושרה לי שיר בגרמנית שהכיתוב 'שלאף' היה בתוכו.לִישׁוֹן. היא הייתה מנשקת אותי ועוזבת.

אבל רציתי גם את אבי. הוא היה שוכב לידי, עם זרועו מסביב. זה אולי נשמע מצמרר, אבל זה לא היה. זה היה פשוט נחמד.

אבל יש רגע שאני לא בטוח שהוא זיכרון או חזרה אינסופית על סיפור, סיפור מקניט, אבל הוא עכשיו רק סיפור. אנחנו ליד שולחן המטבח בבית הצנוע מאוד שלנו באינדיאנה. אני בן שלוש, אולי ארבע. זרועותי כרוכות סביב רגלי אבי. אני אומר, 'אני אתחתן עם אבא.' אמי צוחקת ואומרת 'מה איתי?' ואני אומר, 'אתה תהיה זקן, אבל הוא יהיה מבריק וחדש.'

אהבה נמשכת

פעמיים בשנה עד שהייתי בשנות העשרים לחיי, היינו מבקרים את אמו של אבי בממפיס. סבתי הייתה לבנה ובדרכים גזעניות דרומיות טיפוסיות, הייתה לה משרתת אפרו-אמריקאית, פרל. פרל עבד עבורה מאז שאבי היה בן שבע. היא נסעה איתנו בלימוזינה כדי לקבור את סבתא שלי, שהיא גברה עליה. בכל ביקור שזכור לי, היא הייתה מגישה לנו ארוחת בוקר והיא הייתה צוחקת ואומרת לי, 'אתהנאהאבא שלך, 'והוציא את המילה אהבה.

אהבה נמשכת. כמה אהבתי את אבי ועדיין אוהב, למרות שהוא מת. אתה יכול לאהוב אדם מת. אדם מת, אבל אהבה לא. משהו עמוק יותר מהזיכרון.

זיכרון ברור, אמיתי ולא סיפור, הוא הפעם הראשונה שאבי ניסה להרוג את עצמו. מעולם לא דיברנו על זה, כך שזה לא יכול להיות סיפור שחוזר על עצמו לעתים קרובות. מי ירצה לחזור על אותו לילה?

אמי ישבה ליד שולחן המטבח ובכתה. אמי מעולם לא בכתה. הייתי בן חמש או שש. איפה היה אבי? למה אמי בכתה? היה מאוחר. זה עבר את ארוחת הערב. הוא מעולם לא איחר, תמיד אכלנו ארוחת ערב יחד כמשפחה. היה חושך בחוץ ולא הייתי במיטה. הכל היה לא בסדר. אחר כך נסעה הסטיישן הצהובה למוסך. רצתי למוסך. אבי יצא החוצה. בדרך כלל הוא היה מחבק אותי, מרים אותי. אבל הוא לא הביט בי. שפתיו היו כחולות. 'אַבָּא? אַבָּא?' הלכתי אחריו כשהוא עבר דרך דלת המוסך למטבח, שם, לא ייאמן, אמי עדיין ישבה ובכתה. הוא לא אמר לי כלום.

ואז הדברים שוב הופכים לא ברורים בזכרוני. שוטרים היו שם. הם עזבו. אבי הלך. איכשהו, הלכתי לישון, אבל אני לא זוכר איך. בבוקר אמא אמרה לי שאבא חולה. הלכנו לבקר אותו, כי אני כן זוכר.

אבי היה חוקר צרפתי באוניברסיטה. כשביקרנו אותו בבית החולים, הוא נתן לנו כמה עבודות יד שהוא עשה. האחד היה שרפרף זעיר ועליו צויר עיצוב סטנסילי. משהו שילד היה מכין. אני חושב שהוא הכין חגורת עור שראינו בביקור אחר. הוא היה שקט מאוד. הוא תמיד היה שקט במקצת, אבל נראה שהוא שבור. לא הבנתי אז את המושג גבר שבור, אבל אי שם במוח של הילד שלי, ידעתי שמשהו מאוד לא בסדר עם אבי. אהובי.

הפרעת דיכאון מרכזית dsm 5 קריטריונים

זה שינה את חיי.

אופייני ויוצא מן הכלל

יש הרבה ספרות על סכיזופרניה פרנואידית. יש כמות מצערת של תוכניות טלוויזיה המתארות סכיזופרנים פרנואידים כמסוכנים ואלימים. אבל רוב הסכיזופרנים פוגעים בעצמם, ולא באחרים. רוב הסכיזופרנים לא נשארים נשואים, אינם נשארים אבות לשלושה ילדים. הרוב נגמר בבתי חולים ומחוצה להם, חסרי בית, בעבודה ומחוצה לה. שבור לצמיתות.

אבי היה יוצא מן הכלל וגם אופייני.

שום תרופה לא עבדה באמת. בניגוד לדיכאון וחרדה, יעילות הטיפולים בסכיזופרניה פרנואידית גרועה. אתה יכול להקהות את הלוקים בסכיזופרניה פרנואידית, להרגיע אותם, אך מתחת לאובך השדים עדיין אורבים.

אבי היה אופייני באופן זה וייחודי בכך שאשתו נשארה איתו עד הסוף. הוא הציג כאדם נורמלי במשך רוב חייו. היו הפסקות, בוודאות, אך בעיקר לאיש לא היה מושג שהוא סובל מסכיזופרניה פרנואידית. הוא היה ידוע כחוקר צרפתי עדין, מוזיקלי, אוהב, מצחיק. היו לו חברים. הוא אהב את אשתו וילדיו. בדרך זו הוא היה ייחודי, בר מזל, מבורך. הוא היה מיוחד.

בגילאי העשרה רציתי לדעת יותר. שאלתי את אמי. היא אמרה לי שכשהוא היה בן שמונה-עשרה - הזמן האופייני לסכיזופרניה - היה לו מה שנקרא אז התמוטטות עצבים ונאלץ לאשפז אותו. הוא נשר ממכללת וויליאמס. הוא חשב שבין היתר הוא ישוע המשיח. זה היה שנות השישים והוא טופל באגרסיביות בטיפול בהלם. זה הרגיז אותי במשך שנים, אם לא עשרות שנים. איך מישהו יכול לעשות את זה לאבי? כמה ברברי.

אחד התיאורים הראשונים שזכורים לי בהתחשמלות היה סרט על אדי סדג'וויק. בה הם מראים לה עם רצועת עור בפה, וכשהיא מזועזעת כל גופה מתכווץ.

מחלת נפש עדיין סטיגמתית ואינה מובנת היטב. זה אולי נראה בשנים האלה של טראמפ שהעולם מחמיר, אך חולי הנפש כבר אינם נתונים לטיפולים שהסתכמו בעינויים, כמו פעם. הם לא משורשרים לקירות, אינם נתונים לגרסאות קודמות של טיפול בהלם, אינם מושלכים למי קרח, מונחים על המדף, או כל זוועה מימי הביניים שתעלה על דעתך.

נראה שמשהו מאוד שכיח קורה בהתקדמות הרפואה. ככל שעובר הזמן, הממסד הרפואי מגלה כי מינונים קטנים יותר עובדים טוב יותר מאשר מינונים גדולים יותר. אמצעי מניעה ניתנים במינונים קטנים בהרבה ממה שהיה פעם, כך גם לגבי הגלולה שאחרי הבוקר, ואותו הדבר לגבי טיפול אלקטרובליסטי (ECT), לשעבר אלקטרוק.

אבי קיבל ככל הנראה את מה שעכשיו ייחשב כמנות גדולות באופן חריג או אלקטרו-שוק. ואז יש תרופות. זה ממשיך להשתפר והתרופות שלו המשיכו להשתנות ככל שעברו השנים.

בשנות העשרה שלי התחלתי לנהל מעקב אחר התרופות של אבי. אמי הייתה, באופן מובן, מוצפת על ידי ניהול מחלת אבי. כמו כן ניתן להבין כי לעתים קרובות היא נסוגה להכחשה.

בקולג 'היא הייתה מתקשרת אליי ומתלוננת שאבא היה קשה, מעצבן, כאב. זה היה סימן עבורי: הוא היה צריך לפנות לרופא, הוא צריך שינוי תרופתי. הוא היה צריך - משהו. השיחות האלה עם אמי היו כל כך קשות. היא הייתה חבל ההצלה שלו, אבל איך היא יכולה להתמודד עם זה? לָנֶצַח? לבד? הייתי נושא החדשות הרעות. הייתי אומר, 'אמא, הוא חולה נפש. הוא צריךעֶזרָה. '

המסרים של אבי

הדרך בה הוא ביטא את מחלתו בצורה המפורשת ביותר הייתה, למרבה האירוניה - כפי שאני כותב - באמצעות מכתבים. לא שמרתי את אלה מבגרותי הצעירה, אבל שמרתי את אלה מסוף חייו. הם קורעי לב, אבל הם הוכחה. הם הסבל שלו, משהו שרציתי, ואולי תמיד הייתי רוצה, יכולתי להקל.

מכתב זה הוא משנת 2009. כתב ידו היה יפה.

פולה יקרה,

אני באמת לא יודע לכתוב את המכתב הזה אבל אני מרגיש שאני חייב לפחות לנסות ...

זה על המטפלים המיניים. בעבר הרגשתי שמדי פעם קיבלתי הודעה ממך או מג'ק[הבן שלי]. ולמרות שהם תמיד לא היו מסכימים, הצלחתי לעמוד בהם. אבל עכשיו הדברים השתנו והייתי מוצא כל מסר בלתי נסבל.

בבקשה, פולה, אין עוד הודעות מהמטפלים המיניים!

שוחחתי עם אמא שלך על זה אבל היא פשוט חושבת שאני פרנואידית. אין לי אמינות איתה. אם היית מספר לה על שיתוף הפעולה שלך עם המטפלים כביכול, היא לפחות הייתה מאמינה לי ולא הייתי מרגישה כל כך לבד עם הבעיה שלי.

אי אפשר לבטא כמה זה חשוב לי. בבקשה תעזור לי!

אהבה,
אַבָּא

רציתי לעזור לו. רציתי שהוא לא ירגיש כל כך לבד עם הבעיות שלו. כל מה שרציתי זה שני הדברים האלה, אבל מה אוכל לעשות? בני ואני לא שלחנו 'הודעות'. הוא היה פרנואידי. התקשרתי אליו. טסתי לבקר אותו. לקחתי אותו לפסיכיאטר שלו ושאלתי אם נוכל לשנות את התרופות שלו.

במכתב אחר הוא איים להרוג את עצמו. הוא סבל כל כך מכל 'המסרים'. בפגישה עם הפסיכיאטר שלו התחננתי לעזרה, ממש כמו שאבי התחנן בפני לעזרה. התחננתי גם לאבי. 'אנא אל תפגע בעצמך.' יכול להיות שאמרתי, 'אני כאן בשבילך, אני צריך אותך.' אני לא זוכר בדיוק. אבל אני כן זוכר שהוא הביט בי ואמר, 'אתה לא מה שזה מרגיש להיות אני.'

לא עשיתי ולא. ולמרות התואר הראשון שלי בפסיכולוגיה, למרות שנת העבודה שלי עם חולי נפש בבתים באמצע הלימודים בקולג 'בבוסטון, לעולם לא אדע את כאבו. הוא ידע שאני אוהב אותו. אני יודע שהוא אהב אותי. אבל זה לא הספיק. הסמים לא הספיקו, אהבה לא הספיקה. בסופו של דבר ההודעות ניצחו.

איפשהו יש לי את מכתב ההתאבדות שלו. לא קראתי את זה עד יום השנה להתאבדותו.

נוחות לא וודאית

אני יודע בוודאות שכשהוא נעלם עליתי למטוס וכשהגעתי הוא השליך את ראשו ראשונה מחלון הסיפור השני של מקלט חסר בית. אני יודע בוודאות איפה השולחן שבו הוא כתב את ההערה. ראיתי את החלון שממנו קפץ, הלכתי מתחתיו, שם נחתה גופתו. זה היה ליד זבל אשפה.

אני לא יודע בוודאות כמה זמן הוא דמם. אני לא יודע בוודאות כמה כאב גרם לנפילה קצרה כל כך. אני דואג לדברים האלה, פחות ממה שעשיתי, אבל עדיין. כואב לחשוב שהוא סובל.

האנשים בבית המחסה לחסרי בית היו סתמיים להפליא. אמרתי, 'הוא ידע שאני בא.' ועיניו של האיש, שעדיין אני יכול לראות את פניו, התבהרו. 'כן,' הוא אמר, 'כשהוא שמע שאתה בא הוא נראה כל כך קל. הוא ניגש לשולחן הכתיבה וכתב את הפתק ואז קפץ. לבסוף הוא היה משוחרר מכאביו. '

משוחרר מכאביו. התקשרתי לחבר יקר ואמרתי לו שאבי נפטר מהתאבדות ואני כל כך מודאג מכאביו, סבלו. החבר אמר את אותו הדבר; 'טוב, הוא כבר לא סובל מכאבים.'

זה לא ניחם אותי בזמנו. בכנות, זה עדיין לא.

אני יודע בוודאות שאני כאן כדי לשמור על רוחו בחיים, על כל אהבתו וחביבותו וההומור והאינטליגנציה שלו - כל היופי שלו וכל הכאב שלו. הוא היה הרבה יותר ממחלתו. עברו כבר כמעט עשר שנים מאז מותו, ואני חושב שזה הדבר היחיד שצריך לקחת מחוויה כזו. אהובינו חולי הנפש הם אנשים מורכבים ויפים, שבמקרה הם חולים. הם לא רק המחלה שלהם.

יש זיכרונות מילדות, ואז יש את הסיפורים האלה שסיפרו לך שוב ושוב. סירוב להכיר במחלת אבי, או בכוחה ההרסני שבה, לא יועיל. אבל לדעת כמה היה לו יותר ממחלתו, זה חיוני. בסופו של דבר, חולי נפש אינם כל כך שונים מאלה שאינם מזדהים כחולי נפש - הם כאן כדי לחיות את החיים הטובים ביותר שהם יכולים. זה כל מה שכולנו יכולים לעשות. זאת, ושומר אותם בחיים בזיכרון.